Témoignages

Une semaine bien agréable à Piriac sur Mer

Du 30 septembre au 6 octobre s’est déroulée la semaine de vacances autour du colloque du CECAP organisée cette année par l’ADPLA (Association de Parkinsoniens de Loire Atlantique) à Piriac/Mer.

Le beau temps a été au rendez–vous toute la semaine.

Nous sommes arrivés le dimanche en fin d’après-midi ; nous avons été chaleureusement accueillis par Annick, la présidente de l’ADPLA qui avait tout organisé.

Les habitués étaient tout heureux de se revoir.

  • Lundi

Le matin, la séance de gym douce sur la plage s’est transformée en gym « abdo-fessiers », ce qui fait que les spectateurs ont été nombreux ; ce fut cependant un moment agréable de détente au soleil.

L’après-midi libre a permis à  de nombreuses personnes de visiter Piriac/Mer, charmante petite ville du bord de mer.

En soirée, karaoké : les deux chanteurs du groupe, Michel et Gilbert, nous ont charmés par leur dynamisme.

Mileine et Danie, quant à elles, nous ont chanté « les 3 bigoudènes »

  • Mardi

Le matin, nous avons visité Guérande, belle ville fortifiée.

L’après–midi, excursion en Brière ; les paysages étaient très beaux et la balade sur les canaux très agréable. Nous avons terminé par la dégustation d’une crêpe.

Dans la soirée, le VVF nous avait prévu un loto très minimaliste

  • Mercredi

Assemblée générale du CECAP. La séance fut quelque peu houleuse,  notamment lorsqu’il a s’agit des réponses apportées par les présidents sur les dotations pour la recherche. Il a été décidé de faire un groupe de travail pour évoquer l’avenir de CECAP le jeudi après-midi (en lieu et place de la conférence avec le professeur DERKINDEREN, absent pour raison de santé).

En soirée, nous avons eu un concert par le très sympathique groupe « Rêve de mai » qui nous a enchantés avec toutes les chansons des années 60

  • Jeudi

Le matin fut consacré aux intervenants :

  • Une personne de la sécurité civile qui nous a rappelé les premiers gestes de secourisme
  • Ensuite Mme Berthelot, socio esthéticienne  nous a parlé de « l’estime de soi » :
    • Il est nécessaire de faire en sorte de s’aimer. Nous devons donc apprendre à nous aimer
    • Pour cela se regarder dans le miroir et se dire que l’on est quelqu’un de bien
    • Pratiquer le massage personnel de bien être ou  « do-in »
    • Pratiquer l’auriculothérapie Se masser le visage, les mains
    • Se faire des câlins
    • Etc ;

L’après-midi nous avons eu un groupe de travail ; les discussions ont été franches.

Décisions prises :

  • L’assemblée générale CECAP qui ne nécessite que la présence des présidents, aura lieu avant les vacances
  • Les présidents devront répondre rapidement lorsqu’ils seront sollicités pour les dotations pour la recherche

Puis ce fut la soirée dansante très animée et qui nous a bien déstressés.

  • Vendredi,

Après la visite du Croisic le matin ; nous sommes allés dans les marais salants l’après-midi. La visite a été très enrichissante.

Puis nous avons terminé notre séjour par un dîner très convivial animé par les 2 chanteurs-musiciens du groupe.

A la demande générale, Mileine et Danie ont rechanté «les 3 bigoudènes ».

Le samedi matin nous nous sommes dit au revoir et à l’an prochain …….

pour la semaine de vacances en Normandie !!!

                                                                                                                        Bernadette (membre du bureau)

……………………………….

20 septembre 2018 – Conférence à MISSIRIAC

230 personnes s’étaient déplacées  à la salle polyvalente de MISSIRIAC, l’après-midi du 20 septembre, afin de recueillir des informations sur la maladie de parkinson dans une rencontre proposée par De l’Oust à Brocéliande Communauté, CAP RETRAITE BRETAGNE et notre association.

Après une présentation théâtrale de la maladie par Jean-Marc VRIGNAUD et Philippe TESSIER, le professeur DERKINDEREN, neurologue au CHU de Nantes, va pendant une bonne heure présenter les dernières avancées sur la maladie.

S’en suivra de nombreux échanges avec l’assistance qu’il faudra malheureusement arrêtés faute de temps.

Comme prévu, notre présidente, des malades et aidants de notre association apporteront leur témoignage sur l’association, les effets de la maladie « apprendre à faire avec …… ».

  • Notre présidente a présenté rapidement l’association avec un message « ne restez surtout pas seul…. »
  • Bernard, poignant, a ému l’assistance avec son texte « Elle……… la Parkinson »
  • Bernadette nous a fait part de son ressenti avec son écrit « ENERVANT » (texte ci-dessous)
  • Enfin, Brigitte a expliqué à l’assemblée comment la maladie affecte la vie de tous les jours et comment essayer de trouver sa juste place en tant qu’aidant.

Après ces interventions, les participants ont continué à échanger devant le verre de l’amitié.

Nous remercions la commune de MISSIRIAC pour son accueil.

(A partir du 6 novembre, plusieurs ateliers seront organisés avec la participation de certains de nos membres)

……………………..

E N E R V A N T

  • Enervant, c’est le seul mot qui me vient à l’esprit quand je pense à ma maladie : la maladie de Parkinson,
  • Enervant, de ne savoir quoi répondre quand on me demande « Comment tu vas ? »; surtout si la question est « tu as l’air d’aller mieux ? » en effet la sensation de bien-être est tellement fluctuante
  • Enervant, d’avoir plus de difficulté à s’habiller qu’à déplacer de lourdes charges
  • Enervant, quand on me propose de m’aider dans des actions demandant un effort physique, mais que l’on me laisse faire des tâches simples qui représentent pour moi de bien plus de difficultés
  • Enervant, les conseils : n’oublie pas tes médicaments, mange correctement, couche toi plus tôt, ½ h pour les mouvements du matin, ½ h pour la marche, ½ h pour l’entraînement à l’écriture, etc.
  • ET QUAND est-ce que je fais ce qui me plait ? : voir des amis, bricoler, faire le jardin,  etc.
  • Enervant, quand je dis quelque chose et que la personne ne répond pas car elle ne s’est même pas aperçu que je parlais et quand elle le voit, énervant de répéter car elle n’a rien entendu
  • Enervant, que toutes les petites misères liées à la maladie (problèmes de vue, fausses routes, problèmes urinaires, crampes, etc.)  ne semblent pas acceptées comme telles par l’entourage qui pense que ce n’est pas lié à la maladie mais plutôt à l’âge !!!!
  • Enervant, de ne pouvoir se retourner dans le lit
  • Enervant, d’avoir des difficultés à mettre des chaussettes
  • Enervant, d’avoir du mal à écrire un chèque
  • Enervant, d’avoir des somnolences en journée dès que je ne suis plus occupée et de ne pas avoir envie de se coucher de la nuit
  • Enervant, de ne plus pouvoir faire deux choses en même temps, de démarrer une tache en oubliant celle que j’ai en cours dans l’autre pièce
  • Enervant, de ne plus avoir cette grande capacité de concentration que j’avais auparavant
  • Enervant, cette émotivité constante qui amène les larmes aux yeux sans raison. Je ne peux plus raconter des anecdotes sans les simplifier, si bien que mon discours devient inconsistant

Et pourtant, j’ai une chance inouïe par rapport à d’autres parkinsoniens :

  • J’ai des médecins (généraliste et neurologue) formidables qui ont détecté la maladie en deux mois, et j’ai eu la prise en charge (ALD) en trois mois
  • J’ai une kiné et une orthophoniste qui connaissent bien la maladie, elles m’aident beaucoup et m’entourent de sympathie
  • Pour l’instant, ma maladie ne se voit pas trop. Je reste indépendante et elle ne perturbe pas trop dans mes activités
  • Personne, ni dans la famille, ni parmi les amis ne m’a fait faux bond et à part une ou deux personnes, ils continuent de voir « Bernadette » et pas « une malade ». Tous restent discrets sur mes « somnolences » à table, même au restaurant
  • En plus, à travers les associations, cette maladie m’a donné une occupation toute trouvée pour la retraite et…….. beaucoup d’amis !!!!!

Mais malgré tout, qu’est que c’est ENERVANT  !!!!

                                                                                                                  Bernadette (membre du bureau) – février 2013

………………………

18 septembre 2018 – SAFARI BRETON 2

Nous étions une trentaine d’adhérents à nous être déplacés pour passer une journée ensemble au parc aquanature  du STEROU (80 hectares à découvrir avec des cervidés en liberté –http://www.parcaquanature.com  ).

Il y avait ceux qui connaissaient le site après le safari de 2017 et ceux qui en avaient entendu parler et qui voulaient absolument connaître les sensations fortes d’un après midi avec une promenade de 2 heures dans des voiturettes pas toujours obéissantes (clin d’oeil à Françoise pour ses prouesses sur 2 roues de l’année dernière).

Rassemblement à 11 heures 30 ; aucune défection de dernières minutes.

Nous prenons un apéritif puis le repas composé de

  • Terrine de cerf et ses salades
  • Daube de daim
  • Fromage et dessert avec une tarte aux pommes

Après ce moment d’échange très convivial, c’est bien lesté que nous nous sommes dirigés vers les voiturettes vers 15 heures.

Peu de cervidés près du restaurant, mais des rassemblements tout au long du parcours. Un monde merveilleux et des paysages à couper le souffle.

Nous garderons, encore, un bon souvenir de cette journée.

Nous ne pouvons que conseiller aux groupes qui accompagnent des personnes à mobilité réduite de se lancer dans l’aventure.

Jamais 2 sans 3. Il faudra faire un sondage pour savoir si les membres de l’association veulent renouveler l’expérience qui s’avère être un très bon moment passé ensemble.

                                                                                                                                                                     Emile-2 (membre du bureau)

……………………………..

17 août 2018- journée champêtre

Après une période de vacances bien méritées, l’association fait sa pré-rentrée 2018 avec une journée de retrouvailles sur le site de la chapelle de BON SECOURS à QUEVEN.

Comme tous les ans après le pardon, l’équipe de « INTRON VARIA GUIR SEKOUR » a laissé en place les chapiteaux pour que nous puissions bénéficier d’un abri en cas de journée pluvieuse.

Mais comme chacun le sait, il ne pleut jamais en Bretagne et nos adhérents présents ont pu se retrouver avec plaisir autour d’un repas copieux qui lui était arrosé.

Ne parlons pas de gourmandise, mais chaque personne ayant préparé un plat, il y avait comme toujours qualité et abondance.

Un seul regret, ne pas pouvoir goûter à tout.

Dans l’après-midi, un peu de sport pour les uns (marche aux alentours, jeu de palets…) et surtout, longue conversation avec le plaisir de se retrouver et d’échanger.

Merci encore à l’équipe de « INTRO VARIA GUIR SEKOUR », gestionnaire du lieu, pour leur gentillesse et leur accueil.

                                                                                                                                                                                                 Emile-2 (membre du bureau)

 

 …………………………………………

ENTRE ANGOISSE ET ESPERANCE   : le sourire

Depuis  plus de 20 ans /Qu’elle m’a assailli

Qu’elle cherche à faire de moi/Un pantin de la vie

Je m’efforce de garder /l’espérance en mon cœur

mais ce désir sincère /est mon dernier combat

c’est le combat d’un homme  /qui veut croire en la vie

qui croit en l’amitié en l’amour infini

qui met son énergie à rester autonome

protégeant son aidante /qui angoisse pour lui

Quoi qu’il m’en coûte, je veux la protéger

afin de lui garder un sourire au visage

ce sourire qui guérit ce sourire qui  console

qui unit la famille, les cousins  les amis

et tous ces bénévoles qui ne demandent rien

sinon ce beau sourire en guise de merci

il est le lien vivant qui  fait  aimer  la vie

et redonne confiance

pour moi, il encourage ce reste  d’énergie

à  me faire  revivre

car l’espérance est là, elle ne m’a pas quitté

mon dieu donne-moi la force de toujours lutter

pour la faire exister, pour la faire rayonner

et pour encore y croire malgré l’adversité

ALORS : j’adresse un beau  sourire à vous tous 

MERCI. 

                                                                                                           Bernard (membre du bureau)

 …………………………………………

Le grand rendez-vous annuel – une semaine à ERDEVEN début octobre 2017

C’est un temps, disons « breton », qui nous accueille ce dimanche après –midi. Il faut que nous soyons prêts pour recevoir nos invités bien heureux de se retrouver.

Le vent change de cap et se tourne vers le beau temps. Nous allons vivre une semaine d’activités intenses.

Entre l’initiation imagée et amusante de la langue bretonne, et l’apprentissage de la marche nordique (n’a-t-on pas dû les appeler pour le déjeuner !) les activités proposées sont très suivies et tentent un public qui participe et s’amuse.

De plus, notre lieu de séjour propose des séances de remise en forme, avec piscine, sauna, spa… dont certains ont largement profité.

Toujours du beau temps ! Que dire de nos sorties ! : Elles enchantent tout le groupe.

A Saint CADO, le vent, la mer, l’église, nous attendent sous le soleil, puis Etel port de pêche et sa barre.

Au cours de ces sorties et activités, nous nous sommes sentis tous solidaires, comme issus d’une même famille avec toujours là, bonne humeur et rire.

L’après-midi suivant, les alignements de Carnac nous étonnent tous avec leur mystère, La Trinité sur mer et ses voiliers gigantesques nous appelant vers le large et les hautes mers. Locmariaquer nous a fait découvrir son grand menhir brisé et sa table des marchands. Tout ceci en deux jours.

J’allais oublier les soirées animées par l’équipe de KERAVEL. Quelques commentaires entre autres : « nous avons fait les folles »,  » qu’est-ce que j’ai pu rire »  « quelle soirée! ». Mais jamais au-delà de 11heures.

Nous sommes venus pour assister à l’AG de CECAP ! Le temps très beau a donné à certains l’idée de faire l’école buissonnière !!!

Soirée loto : les lots sont attractifs, la séance est un peu bruyante pour certains mais on rit et on aligne attentivement. Encore une bonne soirée.

Aujourd‘hui, nous recevons des professionnels : professeur chercheur, pharmacologue, nutritionniste et kiné pratiquant la réflexologie.Le soleil a encore frappé. ! Quelques trous dans l’assistance.

Soirée musique : nous avons entendu des chants de mer de M. Tonnerre et d’autres ! Soirée intimiste !

Nous terminons par la visite de la cité de la voile à Lorient : là encore beaucoup de questions et amusement garanti avec les voiliers à diriger et la visite du poste de pilotage (arrosage garanti !)

Le groupe commence à être fatigué mais il y a une ambiance de chaude sympathie, de solidarité, de gentillesse, de joie d’être là, un sentiment de liesse. Les compliments pleuvent, mérités certainement.

La semaine se termine avec la  soirée « fruits de mer ». Les chants, les blagues soulèvent des houles de rires.

On se donne rendez-vous au petit déjeuner pour se dire « à l’année prochaine ».

                                                                                                                                                                       Nicole – octobre 2017 (membre du bureau)

SAFARI BRETON – Jeudi 21 septembre 2017

Pour célébrer le dernier jour de l’été et le début de notre nouvelle année d’activité, nous avions prévu une rencontre au parc Aquanature du Stérou, écrin de verdure vallonné, ponctué de rivières, d’étang où vivent sur 80 hectares 140 cervidés à l’état naturel.

Comme de bien entendu, nous avons commencé cette rencontre par un apéro et un repas de spécialités du parc.

Après ce moment d’échange et de partage, alors que le ciel était d’un bleu éclatant, nous sommes partis à la découverte du site afin de réaliser notre « safari breton ».

Une fois le groupe installé dans les voiturettes électriques pouvant accueillir 4 personnes, le convoi démarre et, à nous, les pistes et l’aventure.

Nous garderons de cet après-midi,  le souvenir des rires cristallins qui retentissaient dans la forêt et les chemins vallonnés.

Il faut dire qu’il fallait maîtriser les voiturettes capables de monter des côtes abruptes et qui, quelquefois, malgré le sang-froid des conducteurs se mettaient sur trois roues dans les tournants.

Finalement, aucun incident à déplorer !

A l’unanimité, nous avons évoqué la possibilité de revenir.

                                                                                                                                                                                   Emile-2 (membre du bureau)

……………………..

Madame Parkinson

Une personne, un double s’est invité chez moi, une étrange personne qui s’est présentée :

« Je suis madame Parkinson, je vais faire le chemin avec vous, je vous accompagne sur le chemin de la maladie »

Qui était cette bizarre dame ?

Je lui ai dit : « Dehors je ne veux pas de çà chez moi ! ».

J’ai voulu la faire partir, la mettre à la porte, je me suis fâchée, rebellée, j’ai tout essayé, elle était toujours présente.

Depuis, elle est là, je la tolère ; elle est devenue une partie entière de moi. Je sais qu’elle est avec moi, me préparant un tour à sa façon : elle me fait chuter, elle mélange les mots lorsque je veux parler, elle m’empêche de me lever, elle bloque mes pas, elle s’amuse !

Mais je me bats, je l’ignore. Bien que je vive avec elle, je fais de la gymnastique, je lis, je visite des  musées, je chante, je m’intéresse à la vie de tous, j’aime les volcans : je me renseigne sur Facebook, je loge une étudiante qui apporte sa jeunesse.

Je sens bien que ma façon d’être la dérange car elle se rappelle durement à moi. Puisque je ne peux pas la jeter dehors, je vis avec, comme avec mon double.

J’en parle le moins possible, alors je profite du temps présent, du soleil, des choses heureuses, des rencontres avec des amis. Oh ! je vais à ma vitesse, lentement.

Je sais qu’elle se vengera un jour mais en attendant je l’ignore.

J’ai appris qu’il ne faut pas rester seul, que l’on est mieux en groupe et que l’on oublie cette madame PARKINSON.

                                                                                                                                                                             Nicole – avril 2017 (membre du bureau)

………………………….

PIQUE-NIQUE

Mardi 17 août : c’est le jour de notre pique-nique. Bien sûr, il pleut mais nous sommes 14 joyeux lurons à être là bravant les éléments.

Sous la tente, à l’abri, les tables recouvertes de nappes sur lesquelles reposent divers plats tous appétissants nous attendent.

Le soleil est dans les regards, alors nous goûtons les plats, délicieux comme toujours, et bientôt la bonne humeur prend le dessus, on blague, on rit.

Tout à coup pas de pluie, un beau soleil perce peu à peu les nuages et nous permet d’apprécier la fin du repas et particulièrement les desserts. Les mordus du jeu  de boules prennent leur casquette (eh oui !, il fait beau et même chaud) voilà un après midi agréable qui s’annonce.

Mais il faut déjà ranger le matériel. C’est  une belle journée.

Alors êtes-vous prêts pour le prochain pique nique ? REPONSE  : OUI

A bientôt en 2018

                                                                                                                                                                           Nicole – août 2017 (membre du bureau)