Elle …. LA PARKINSON
Qui connait la chanson d’un ami respectable
qui nous dit de nous battre et que c’est ça la vie ?
nous qui rêvions d’un monde paisible et formidable,
mais ELLE s’impose à nous et nous met en furie !
SUR TON CHEMIN DE VIE, ELLE S’EST INVITÉE
ELLE, LA PARKINSON EST TOUJOURS EMBUSQUÉE
ELLE est venue un jour s’asseoir à notre table
telle une lune de miel paisible mais redoutable
ELLE se fait accepter mais son œuvre insidieuse
épouse en chacun des formes malicieuses
chez l’un ELLE s’amuse à faire trembler la main
puis le bras, puis la jambe et tout le reste suit,
chez l’autre ELLE raidit le corps, le statufie
à petits pas encore, ELLE fait marcher un autre
puis le bloque immobile au milieu du chemin
ELLE veut même détruire le timbre de ta voix
pour supprimer en toi le cri de la révolte
ah ! si je vous disais combien elle prend plaisir
à vous mettre en émoi, à se rire de vous
à vous faire chuter, vous faire déprimer
mettre l’esprit en vrac, que de tours dans son sac !
ELLE entraînera même dans sa ronde infernale
Ta fidèle compagne, celle que l’on nomme « aidant »
Celle qui par devoir, mais surtout par amour
Deviendra l’auxiliaire de ta vie chaotique
AU CŒUR DE TA FAMILLE, ELLE S’EST INVITÉE
ELLE, LA PARKINSON, EST TOUJOURS EMBUSQUÉE
Alors, la solution ? Elle reste à inventer !
pour en venir à bout il faut encore chercher
un jour on trouvera le pourquoi, le comment
Ça paraîtra tout simple
oh oui ! mais pour l’instant
REFRAIN (éventuel)
ta seule arme, la vraie, sera ta volonté
il te faudra lutter, te battre, la contourner
et lui tendre des pièges et la faire chuter
mais, ELLE sera là, toujours en embuscade,
qui sera assez fort pour la faire reculer?
SUR TON CHEMIN DE VIE, ELLE S’EST INVITÉE
ELLE, LA PARKINSON EST TOUJOURS EMBUSQUÉE
alors, toi tu suivras ton chemin médical
en respectant l’horaire de ta médication
(il faut que tu apprennes, c’est une obligation)
puis tu fréquenteras l’ortho et le kiné.
le yoga t’aidera à bien te comporter
et à mieux respirer, enfin, tu apprendras,
tu poursuivras ainsi ton chemin d’espérance
celui qui ouvrira les portes à toutes chances,
il faut bouger, marcher, enfin, chanter et rire,
rire de toutes choses, il te faudra choisir !
entre le verre mi-plein, entre le verre mi-vide,
il faut choisir le verre menant à l’espérance
(en se battant sans cesse et en gagnant un peu.)
il faut laisser celui de la désespérance,
à tous les biens portants aux santés triomphantes
qui croient que tout va mal
et s’enferment sur eux.
SUR TON CHEMIN DE VIE, ELLE S’EST INVITÉE
ELLE LA PARKINSON, EST TOUJOURS EMBUSQUÉE
nous qui rêvions d’un monde paisible et formidable
ne rêvons plus d’un monde qui nous met en furie
construisons-le ensemble bien portants et malades.
marchons main dans la main, il faut croire en la vie
&
SUR TON CHEMIN DE VIE, ELLE S’EST INVITÉE
ELLE, LA PARKINSON PEUT ETRE DOMINÉE
&
SUR TON CHEMIN DE VIE TOUJOURS S’INVITERA
MAIS TOI PARKINSONIEN UN JOUR TU GAGNERAS
B. DUPONT (A.D.P.M.)
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ENTRE ANGOISSE ET ESPERANCE : le sourire
Depuis plus de 20 ans /Qu’elle m’a assailli
Qu’elle cherche à faire de moi/Un pantin de la vie
Je m’efforce de garder /l’espérance en mon cœur
mais ce désir sincère /est mon dernier combat
c’est le combat d’un homme /qui veut croire en la vie
qui croit en l’amitié en l’amour infini
qui met son énergie à rester autonome
protégeant son aidante /qui angoisse pour lui
Quoi qu’il m’en coûte, je veux la protéger
afin de lui garder un sourire au visage
ce sourire qui guérit ce sourire qui console
qui unit la famille, les cousins les amis
et tous ces bénévoles qui ne demandent rien
sinon ce beau sourire en guise de merci
il est le lien vivant qui fait aimer la vie
et redonne confiance
pour moi, il encourage ce reste d’énergie
à me faire revivre
car l’espérance est là, elle ne m’a pas quitté
mon dieu donne-moi la force de toujours lutter
pour la faire exister, pour la faire rayonner
et pour encore y croire malgré l’adversité
ALORS : j’adresse un beau sourire à vous tous
MERCI.
Bernard sur Youtube (membre d’honneur)
concert Gabiers d’Artimon 2 novembre 2014 à Queven
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E N E R V A N T
- Enervant, c’est le seul mot qui me vient à l’esprit quand je pense à ma maladie : la maladie de Parkinson,
- Enervant, de ne savoir quoi répondre quand on me demande « Comment tu vas ? »; surtout si la question est « tu as l’air d’aller mieux ? » en effet la sensation de bien-être est tellement fluctuante
- Enervant, d’avoir plus de difficulté à s’habiller qu’à déplacer de lourdes charges
- Enervant, quand on me propose de m’aider dans des actions demandant un effort physique, mais que l’on me laisse faire des tâches simples qui représentent pour moi de bien plus de difficultés
- Enervant, les conseils : n’oublie pas tes médicaments, mange correctement, couche toi plus tôt, ½ h pour les mouvements du matin, ½ h pour la marche, ½ h pour l’entraînement à l’écriture, etc.
- ET QUAND est-ce que je fais ce qui me plait ? : voir des amis, bricoler, faire le jardin, etc.
- Enervant, quand je dis quelque chose et que la personne ne répond pas car elle ne s’est même pas aperçu que je parlais et quand elle le voit, énervant de répéter car elle n’a rien entendu
- Enervant, que toutes les petites misères liées à la maladie (problèmes de vue, fausses routes, problèmes urinaires, crampes, etc.) ne semblent pas acceptées comme telles par l’entourage qui pense que ce n’est pas lié à la maladie mais plutôt à l’âge !!!!
- Enervant, de ne pouvoir se retourner dans le lit
- Enervant, d’avoir des difficultés à mettre des chaussettes
- Enervant, d’avoir du mal à écrire un chèque
- Enervant, d’avoir des somnolences en journée dès que je ne suis plus occupée et de ne pas avoir envie de se coucher de la nuit
- Enervant, de ne plus pouvoir faire deux choses en même temps, de démarrer une tache en oubliant celle que j’ai en cours dans l’autre pièce
- Enervant, de ne plus avoir cette grande capacité de concentration que j’avais auparavant
- Enervant, cette émotivité constante qui amène les larmes aux yeux sans raison. Je ne peux plus raconter des anecdotes sans les simplifier, si bien que mon discours devient inconsistant
Et pourtant, j’ai une chance inouïe par rapport à d’autres parkinsoniens :
- J’ai des médecins (généraliste et neurologue) formidables qui ont détecté la maladie en deux mois, et j’ai eu la prise en charge (ALD) en trois mois
- J’ai une kiné et une orthophoniste qui connaissent bien la maladie, elles m’aident beaucoup et m’entourent de sympathie
- Pour l’instant, ma maladie ne se voit pas trop. Je reste indépendante et elle ne perturbe pas trop dans mes activités
- Personne, ni dans la famille, ni parmi les amis ne m’a fait faux bond et à part une ou deux personnes, ils continuent de voir « Bernadette » et pas « une malade ». Tous restent discrets sur mes « somnolences » à table, même au restaurant
- En plus, à travers les associations, cette maladie m’a donné une occupation toute trouvée pour la retraite et…….. beaucoup d’amis !!!!!
Mais malgré tout, qu’est que c’est ENERVANT !!!!
Bernadette (membre du bureau) – février 2013
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Madame Parkinson
Une personne, un double s’est invité chez moi, une étrange personne qui s’est présentée :
“Je suis madame Parkinson, je vais faire le chemin avec vous, je vous accompagne sur le chemin de la maladie”
Qui était cette bizarre dame ?
Je lui ai dit : “Dehors je ne veux pas de çà chez moi !”.
J’ai voulu la faire partir, la mettre à la porte, je me suis fâchée, rebellée, j’ai tout essayé, elle était toujours présente.
Depuis, elle est là, je la tolère ; elle est devenue une partie entière de moi. Je sais qu’elle est avec moi, me préparant un tour à sa façon : elle me fait chuter, elle mélange les mots lorsque je veux parler, elle m’empêche de me lever, elle bloque mes pas, elle s’amuse !
Mais je me bats, je l’ignore. Bien que je vive avec elle, je fais de la gymnastique, je lis, je visite des musées, je chante, je m’intéresse à la vie de tous, j’aime les volcans : je me renseigne sur Facebook, je loge une étudiante qui apporte sa jeunesse.
Je sens bien que ma façon d’être la dérange car elle se rappelle durement à moi. Puisque je ne peux pas la jeter dehors, je vis avec, comme avec mon double.
J’en parle le moins possible, alors je profite du temps présent, du soleil, des choses heureuses, des rencontres avec des amis. Oh ! je vais à ma vitesse, lentement.
Je sais qu’elle se vengera un jour mais en attendant je l’ignore.
J’ai appris qu’il ne faut pas rester seul, que l’on est mieux en groupe et que l’on oublie cette madame PARKINSON.